Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El 29 de febrer, a la posta del sol, s'il·luminen elements emblemàtics de tot el món amb els colors que simbolitzen les malalties minoritàries. A Terrassa, la façana del consistori i el Monument de la Dona.

En el món hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, moltes d'elles afecten des de nadó o infant i al voltant del 80% són d'origen genètic. Són malalties greus, amenaçadores de la vida o que debiliten de manera crònica. Sovint afecten diversos òrgans i funcions, la qual cosa requereix intervencions complexes i multidisciplinàries. A Terrassa n'hi ha unes quantes que afecten la ciutadania. Vegeu:

  • Acondroplàsia
  • Atròfia cortical posterior
  • Atròfia muscular espinal
  • Càncer de mama masculí
  • Càncer de mama metastàtic
  • Càncer infantil
  • Cardiopaties congènites
  • Dèficit múltiple de sulfatasa 
  • Displàsia geleofísica
  • Distonia
  • Distròfia muscular de Becker
  • Distròfia muscular de Duchenne
  • Esclerosi Lateral Amiotròfica 
  • Ependimoma
  • Hipertensió intracranial idiopàtica
  • Histiocitosi de cèl·lules de Langerhans
  • Huntington
  • Immunodeficiències primàries
  • Leucèmia infantil
  • Mastocitosi
  • Neurofibromatosi
  • Retinoblastoma
  • Síndrome 22q11
  • Síndrome de Dravet
  • Síndrome de Gillespie
  • Síndrome de Phelan McDermid
  • Síndrome de Sanfilippo
  • Síndrome de Touret
  • Síndrome del Trencanous
  • Síndrome Schaaf-Yang
  • Síndromes compressives vasculars

La invisibilitat i la manca de conscienciació social són una dificultat per trobar la cura d'aquestes malalties que no es reconeixen socialment. El que és invisible no existeix i en aquesta diada, la de les malalties minoritàries (les anomenem així perquè son poc freqüents), les fem visibles perquè existeixen i requereixen de moltes accions:

- detecció precoç

- millora de tractaments

- suport a les persones afectades i família

- posicionar aquestes malalties com a una prioritat social i sanitària

- i MOLTA investigació per curar-les

Si patiu una malaltia minoritària que no s'ha anomenat ho podeu comunicar a: [email protected]

Que la recerca no s'aturi!