El 21 de juny és el dia mundial de l'ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). També coneguda com la malaltia de Lou Gehrig i la malaltia de Charcot. Per commemorar aquest dia els dits polze i índex fan un gest per l'ELA a les xarxes socials i elements arquitectònics importants de ciutats i pobles s'encenen de verd al capvespre. A Terrassa, l'Ajuntament i el Monument a la Dona Treballadora.

L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa de tipus neuromuscular. S'origina quan les cèl·lules del sistema nerviós que es diuen motoneurones disminueixen gradualment el seu funcionament i moren, amb el que això provoca una paràlisi muscular progressiva de pronòstic mortal.

En etapes avançades, les persones que la pateixen tenen una paràlisi total acompanyada d'una exaltació dels reflexes dels tendons a resultes de la pèrdua dels controls musculars inhibitoris

Lou Gehrig va ser un jugador famós de beisbol americà que el 1939 es va veure obligat a retirar-se quan se li va diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Per aquest motiu, els Estats Units coneix la malaltia amb aquest nom.

 

Charcot va ser un dels pioners de la neurologia a França i va fundar amb Guillaume Duchenne la neurologia moderna. A França coneixen aquesta malaltia amb el nom de Charcot.

 

 

I el físic teòric Stephen Hawking, potser el pacient més famós que va patir i va morir per l'esclerosi lateral amiotròfica. La teoría del todo és una pel·lícula de la seva biografia. Està basada en les memòries de Jane Hawking on dóna a conèixer la relació amb el seu exmarit, l'Stephen Hawking, el seu diagnòstic i l'evolució de l'ELA. La teoría del todo va ser nominada a 5 premis Òscar i va guanyar la categoria de millor actor.

L'afectació està concentrada entre persones de 40 a 70 anys però pot afectar també a més joves i més grans. Els homes presenten una incidència lleugerament més elevada que les dones però afecta per igual a tots els orígens ètnics d'arreu.

L'ELA es considerada una malaltia minoritària o rara per l'afectació que té. La prevalença(nombre de persones que pateixen la malaltia) se situa entre 6-8 persones afectades/100.000 habitants. La incidència de la malaltia és de 1-3 casos nous/100.000 habitants/any.

S'estimen unes 400 persones afectades a Catalunya, 4000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.

El 21 de juny, es volen visualitzar aquests 350.000 casos mundials d'ELA, i es vol informar que cal un remei que passa per seguir investigant la malaltia.

I en aquest punt tothom hi podem fer alguna cosa en una campanya solidària que necessita ser recordada durant tot l'any per incorporar, a la vida diària, fer un gest per l'ELA.

 

 

 

Com que tot el procés de la malaltia és cruel amb les persones afectades, també cal oferir suport als familiars i entorn proper que sovint es troben superats per la duresa de la situació. En aquest sentit, hi ha la Fundació Catalana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls.

Va a les notícies de salut