En el dia mundial de les malalties minoritàries o rares es fa ressò arreu del món de malalties que tenen una afectació baixíssima al conjunt de la població. Terrassa té infants amb malalties minoritàries com la histiocitosi de cèl·lules de Langerhans.
 
Aquí teniu el manifest de la Maya:

 

 

Maya tiene 9 años y fue diagnosticada de Histiocitosis de Células de Langerhans cuando solo tenía cinco meses. La incidencia anual de esta enfermedad es de 1 de cada 200.000 niños. Nosotros podemos decir que tuvimos mucha suerte ya que el promedio de tiempo de retraso en el diagnóstico de enfermedades minoritarias se eleva hasta casi los 5 años.

A partir del momento del diagnóstico nuestra vida cambió por completo. Queríamos que nuestras otras dos hijas, todavía pequeñas, pudieran tener una vida lo más completa posible, pero era y es inevitable que las preocupaciones y la atención que requiere Maya no afecte al resto de la familia.

Gracias única y exclusivamente a la investigación, nuestra hija no está curada pero hemos conseguido parar, de momento, el deterioro neurológico que este tipo de cáncer le provoca.

Cada día es un reto, cada nuevo descubrimiento una oportunidad de mejorar su vida y la de muchos otros niños y niñas con Histiocitosis de Células de Langerhans.

Solo gracias a la investigación conseguiremos avanzar en el diagnóstico, estudio y curación de las enfermedades minoritarias.

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