El 21 de junio es el día mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). También conocida como la enfermedad de Lou Gehrig y la enfermedad de Charcot. Para conmemorar este día los dedos pulgar e índice hacen un gesto por la ELA en las redes sociales y elementos arquitectónicos importantes de ciudades y pueblos se encienden de verde al atardecer. En Terrassa, el Ayuntamiento y el Monumento a la Mujer Trabajadora. 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso que se llaman motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que esto provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

En etapas avanzadas, las personas que la padecen tienen una parálisis total acompañada de una exaltación de los reflejos de los tendones como consecuencia de la pérdida de los controles musculares inhibitorios.

Lou Gehrig fue un jugador famoso de béisbol estadounidense que en 1939 se vio obligado a retirarse cuando se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Por este motivo, los Estados Unidos conoce la enfermedad con este nombre.

 

Charcot fue uno de los pioneros de la neurología en Francia y fundó con Guillaume Duchenne la neurología moderna. En Francia conocen esta enfermedad con el nombre de Charcot.

 

Y el físico teórico Stephen Hawking, quizá el paciente más famoso que sufrió y murió por la esclerosis lateral amiotrófica. La teoría del todo es una película de su biografía. Está basada en las memorias de Jane Hawking donde da a conocer la relación con su ex marido, Stephen Hawking, su diagnóstico y la evolución de la ELA. La teoría del todo fue nominada a 5 premios Óscar y ganó la categoría de mejor actor.

La afectación está concentrada entre personas de 40 a 70 años pero puede afectar también a más jóvenes y mayores. Los hombres presentan una incidencia ligeramente más elevada que las mujeres pero afecta por igual a todos los orígenes étnicos de todas partes.

La ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara por la afectación que tiene. La prevalencia (número de personas que padecen la enfermedad) se sitúa entre 6-8 personas afectadas / 100.000 habitantes. La incidencia de la enfermedad es de 1-3 casos nuevos / 100.000 habitantes / año.

Se estiman unas 400 personas afectadas en Cataluña, 4.000 en todo el territorio español y 350.000 a nivel mundial. Cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo.

El 21 de junio, se quieren visualizar estos 350.000 casos mundiales de ELA, y se quiere informar que hay un remedio que pasa por seguir investigando la enfermedad.

Y en este punto todos podemos hacer algo en una campaña solidaria que necesita ser recordada durante todo el año para incorporar, en la vida diaria, hacer un gesto por la ELA.

 

 

 

Como todo el proceso de la enfermedad es cruel con las personas afectadas, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y entorno cercano que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación. En este sentido, existe la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls.

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