En el dia mundial de les malalties minoritàries o rares es fa ressò arreu del món de malalties que tenen una afectació baixíssima al conjunt de la població. Terrassa té infants amb malalties minoritàries com la leucèmia infantil.

 

Aquí teniu el manifest de la família Sanromà:

 

No hi ha res comparable a l'experiència de ser pares, veure créixer els nostres fills és la nostra raó de ser i el que ens impulsa a afrontar tots els reptes que vindran.

De vegades la vida ens obliga a sortir de la zona de confort i ens dona fortes patacades...

La nostra associació va néixer fa 8 anys quan un nen de la nostra família, amb només 2 mesos d'edat, és diagnosticat de leucèmia, sí, aquesta malaltia que només havíem sentit quan el tenor Josep Carreras va lluitar fa molts anys amb aquesta malaltia. Amb un diagnòstic inicial d'un 20% de probabilitats de curació ... la notícia ens va deixar destrossats, sentir la paraula càncer o leucèmia fa molta por, però quan es tracta d'un nen de la teva família és terrible, un malson, no és just.

Amb només 2 mesos d'edat va haver de lluitar per sobreviure, el seu cos es va sotmetre a llargs tractaments de quimioteràpia i efectes secundaris causats per el tractament, transfusions de sang, diverses intervencions quirúrgiques, i finalment un auto-trasplantament de mèdul.la. Tot això quan encara no tenia 1 any de vida...

Afortunadament, han passat vuit anys i mig i ara donem les gràcies a la investigació que es va fer abans per curar-la. El nostre nen va guanyar el càncer infantil, però, no tots els casos tenen un final feliç com el nostre.

A Catalunya es diagnostiquen cada any uns 240 casos de càncer infantil, dels quals uns 50 pacients no ho superen i molts més tenen conseqüències irreversibles a causa dels tractaments rebuts.

Hi ha 1 cas de càncer infantil per cada 200 adults, les companyies farmacèutiques no consideren rendible desenvolupar medicaments per trobar una cura, per la qual cosa és essencial la solidaritat de la societat i una major implicació d'organismes públics i privats perquè laboratoris de recerca com l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona desenvolupin tractaments adequats per a cada pacient. Actualment el 70% dels recursos obtinguts provenen de donacions particulars i d'associacions com la nostra.

El càncer infantil és aleatori, imprevisible, pot passar a qualsevol dels nostres fills, no es pot evitar. Es considera una malaltia rara i minoritària on la investigació és l'única manera d'avançar  i que cap família hagi de veure com el seu fill no supera la malaltia.

Per a tots els que han patit, parteixen i patiran càncer infantil, demanem més recursos per trobar una cura per a TOTS ELS NOSTRES FILLS.

Torneu a l'actualitat de Salut comunitària