En el dia mundial de les malalties minoritàries o rares es fa ressò arreu del món de malalties que tenen una afectació baixíssima al conjunt de la població. Terrassa té infants amb malalties minoritàries com el Dèficit Múltiple de Sulfactasa (MSD).

Aquí teniu el manifest de la Ivet:

 

#IVETunacuraMSD

Un dia vem voler ser pares... és meravellós poder decidir-ho i poder donar vida a un ésser. L'amor va fluir, tot va rutllar i a l'agost del 2015 va néixer una nena preciosa que venia a donar molt d'amor, molt més del que pensàvem.

Però la genètica ens va fer una mala passada i res va poder preveure que la Ivet no podria tenir una vida justa.

MSD? Dèficit Múltiple de Sulfactasa.... el 7 de juny de 2017 va ser el primer cop que vem escoltar aquestes paraules.

• Què és això?
• D'on ha sortit?
• No té cura? Degenerativa?
• No passarà de l'etapa infantil?
• És l'única pacient d'Espanya? De 70 casos en tot el món?

Com es pot menjar això? ... plorant i plorant, va ser la nostra primera reacció.

La Ivet tenia 22 mesos i portava un petit retard, no caminava sola, tenia problemes auditius i visuals, però anava a la Llar Infants i aprenia, com tots els nens i les nenes de la seva edat. Res feia pensar en una malaltia tan greu.

Ara té 5 anys, és molt dèbil en les seves capacitats, ha perdut la mobilitat, no parla, hi veu i hi sent poc, l'alimentem per botó gàstric i necessita moltes cures, però quan fa un somriure, ens il·lumina la vida.

La COVID-19 ens ha fet veure a tots, la importància de l'avanç científic per aturar malalties. MSD és una malaltia minoritària, ultra-rara, orfe i gens atractiva comercialment, però sabem que es pot arribar a la cura (els ratolins ho han demostrat), per això, per tu Ivet, i per tots els #nensMSD, seguirem el camí de la @curaMSD.

Torneu a l'Actualitat de Salut comunitària