En el dia mundial de les malalties minoritàries o rares es fa ressò arreu del món de malalties que tenen una afectació baixíssima al conjunt de la població. Terrassa té infants amb malalties minoritàries com la síndrome de Dravet.

Aquí teniu el manifest de l'Hugo:

 

Hugo tiene 13 años y padece Síndrome de Dravet. Hugo se desarrollaba como cualquier bebé sano, risueño y espabilado, hacia los 9 meses empezaron las mioclonias, unas pequeñas crisis, a los 10 meses y medio, hizo la crisis que lo cambió todo, su vida y la nuestra, 45 minutos convulsionando, no sabíamos que le pasaba, siguieron las crisis cada vez más frecuentes. A los 2 años le diagnosticaron el Síndrome de Dravet.
 
A día de hoy Hugo es muy dependiente, necesita ayuda para todo, tiene crisis epilépticas que no avisan, incluso durmiendo. Va a un colegio especial, tiene problemas de conducta y no habla. Pero a pesar de todo eso es un niño feliz, su sonrisa es especial. Le gusta mucho nadar a su manera, el tren, ver jugar al futbol, el circo, los espectáculos y hacer burbujas con su hermana Paula. Le encanta ir a los caballos, hace equinoterapia. 
 
A pesar de su enfermedad y discapacidad, Hugo nos ha enseñado a nosotros a valorar lo que de verdad importa en esta vida.
 
El Síndrome de Dravet, a día de hoy no tiene un tratamiento eficaz, a través de la Fundación Síndrome de Dravet, luchamos para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y encontrar la cura, porque nos han dado esperanza que la hay.