En el dia mundial de les malalties minoritàries o rares es fa ressò arreu del món de malalties que tenen una afectació baixíssima al conjunt de la població. Terrassa té infants amb malalties minoritàries com la síndrome de Sanfilippo.

Aquí teniu el manifest del Pol:

 

Pol es uno de mis dos hijos, el próximo mes de marzo cumplirá 18 años, pero su enfermedad (el síndrome de Sanfilippo), le ha robado todo.

Pol era un niño muy activo, le encantaba jugar a futbol y a hockey, siempre reía, reía muchísimo, hasta hace 1 año que olvidó el sonreir.

Su enfermedad ha hecho que lo olvide todo, de hecho también es llamada el Alzhéimer infantil.

Polete que así le llamo, ya no habla, no camina, utiliza silla de ruedas, lleva pañales, sufre epilepsias de distintos tipos, escucha ya muy poquito y apenas ve (algo borroso), pero tiene una mirada tan tan bonita, y tan inocente,  que qué no daría por él ¡?

Su enfermedad es rara y degenerativa, solo 200 niños en el mundo sufren sanfilippo tipo C , y es muy  triste ver como va a menos,  es inimaginable el dolor que provoca el no poder hacer nada por él, ya que Sanfilippo no tiene cura y su media de vida está entre los 15 y los 20 años de edad.

Yo, su madre, vivo muerta de miedo, cada día que pasa, cada susto que nos da, cada año, me aterroriza más.  Hubiera querido parar el tiempo cuando mi pequeño tenía 6 años, cuanto añoro aquello.

La gente me pregunta que de dónde saco las fuerzas para nuestro día a día, fácil, muy fácil, de él, si él es capaz de soportar tanto horror, quién soy yo para quejarme ¿

El confinamiento de la pandemia, aceleró muchísimo su proceso degenerativo, en estos momentos, Pol no sabe ya tragar, ni sólidos, ni líquidos, sigo buscando como ayudarle, podemos tardar 2 horas en tomar media papilla, pero no quiero llegar al botón gástrico, porque le quitaría lo único que a día de hoy disfruta, la comida. No le quiero privar también de eso, y por ello, voy a seguir buscando o inventando la fórmula mágica para que  pueda tragar por sí solo.

Pol es un cielo de niño,  siempre lo fue, y siempre lo será. Ningún niño merece una enfermedad tan devastadora y el mío TAMPOCO. Nunca conseguiré contestar mi pregunta…"por qué a él ¿"

Más información y nuestra historia en  nuestra página web:

http://www.sanfilippobcn.es/

Xarxes socials:  Sanfilippo Barcelona

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