El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries o Rares se celebra l'últim dia de febrer.

La Jornada ha estat promoguda per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) i té com a objectiu donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.

Les malalties minoritàries són greus i poc freqüents, afecten 5 de cada 10.000 persones. Són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques, que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. 

Les malalties minoritàries són heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l'organisme (sovint més d'un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que poden afectar a les capacitats físiques, habilitats mentals, qualitats sensorials i de comportament.

La majoria d'aquestes malalties no tenen cura, i afecten directament en la qualitat de vida i autonomia de les persones que les pateixen. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.

 

 

Entitats de Salut:

Asociació Todos contra la Histiocitosis

Associació Sanfilippo Barcelona

Associació El Sueño de Aaron

Associació Mua Solidaris

Associació Phelan Mcdermid

Associació espanyola de pacients amb Mastocitosis (AEDM)

Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA)

Associació CHARGE

Fundació Síndrome de DRAVET

ACADIP — Asociació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris

Associació catalana de la Síndrome 22q

Associació Pulseras Candela

AENAR – Miradas Mágicas

 

Enllaços:

Malalties minoritàries. Canal Salut

Juntes menys rares - Hub en Sostenibilitat Global - Universitat de Barcelona

 

Consulteu l'actualitat de Salut Comunitària