Ayuntamiento iluminado de lila para el Síndrome de DravetEl 23 de junio es el Día Internacional del Síndrome de Dravet, enfermedad que también se conoce con el nombre de epilepsia mioclónica severa de la infancia y se simboliza con el color lila. Es una enfermedad rara que no es conocida por toda la comunidad científica pero que la unidad de epilepsia pediátrica del Hospital San Juan de Dios de Esplugues de Llobregat en Monumento a la mujer trabajadora iluminado de lila para el Síndrome de DravetBarcelona es uno de los referentes.

Esta enfermedad se sufre toda la vida, es resistente a los tratamientos aunque los actuales consiguen disminuir algunas crisis. Empieza con meses de vida de los niños con la aparición de fiebre y convulsiones también cuando duermen o se bañan, lo que hace que tengan que estar controlados las veinticuatro horas del día. Esta epilepsia es la que tiene más tasa de mortalidad dentro de los primeros diez años de vida. Mediante un test genético que se realiza con una toma de sangre se puede confirmar el diagnóstico.

Es una enfermedad genética pero no hereditaria, que se produce debido a la mutación de un gen importante que se denomina SCN1A y que modifica la proteína provocando crisis epilépticas de difícil control, problemas en las neuronas del cerebro que derivan en muchos síntomas cognitivos, motores, de aprendizaje, de comportamiento y de afasia (falta de palabras).

No hay datos epidemiológicos exactos y la incidencia oscila entre un caso por cada 20.000 habitantes y uno por cada 40.000 habitantes. Esto significa que en España podría haber unos 1.000 casos al año de síndrome de Dravet. En todo caso no se conocen todos los casos, en nuestra ciudad conocemos uno.

Fundació Síndrome de Dravet

En 2011 unas familias afectadas que sienten la necesidad de conocer a otros de iguales crean una delegación de la Fundación Síndrome de Dravet que ya existía en Estados Unidos. Esta iniciativa pretende dar una mirada que supere las capacidades científicas, médicas y locales que tenían como grupo de personas afectadas. Ya al ​​inicio consiguen dinero para la investigación haciendo un producto para ofrecer a las empresas: desde la Fundación se pasan tests genéticos de forma gratuita para quien tenga la sospecha de Dravet, y esto lo hace con patrocinios de empresas a cambio de la buena imagen y la propaganda que significa para éstas este patrocinio.

La Fundación promociona, incentiva y conecta los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. El modelo es colaborativo uniendo profesionales, pacientes, equipos de investigación, equipos médicos, personas voluntarias y patrocinios en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo: eliminar las barreras que impidan que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance y encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar y/o curar la enfermedad.

Hacer visible lo invisible para generar conocimiento que produzca cambio. Cambiar de héroes y heroínas. Diferentes historias en diferentes vídeos para saber más sobre la enfermedad y su recorrido.

Historias de vida con Dravet:

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