El Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras se celebra el último día de febrero.

La Jornada ha sido promovida por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias (EURORDIS) y tiene como objetivo dar a conocer las enfermedades raras y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria.

Las enfermedades minoritarias son graves y poco frecuentes, afectan 5 de cada 10.000 personas. Son un grupo muy numeroso de enfermedades integrado por más de 7.000 condiciones clínicas, que sufren pocas personas en relación con el conjunto de la población.

Las enfermedades minoritarias son heterogéneas, afectan cualquier órgano o sistema del organismo (a menudo más de un) y se manifiestan con síntomas muy diversos que pueden afectar a las capacidades físicas, habilidades mentales, calidades sensoriales y de comportamiento.

La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, y afectan directamente en la calidad de vida y autonomía de las personas que las sufren. Esto hace que requieran un abordaje multidisciplinario: sanitario, sociosanitario, social, educativo y de reinserción laboral.

 

 

Entidades de Salud:

Asociació Todos contra la Histiocitosis

Associació Sanfilippo Barcelona

Associació El Sueño de Aaron

Associació Mua Solidaris

Associació Phelan Mcdermid

Associació espanyola de pacients amb Mastocitosis (AEDM)

Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA)

Associació CHARGE

Fundació Síndrome de DRAVET

ACADIP — Asociació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris

Associació catalana de la Síndrome 22q

Associació Pulseras Candela

AENAR – Miradas Mágicas

 

Enlaces:

Malalties minoritàries. Canal Salut

Juntes menys rares - Hub en Sostenibilitat Global - Universitat de Barcelona

 

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