El Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras se celebra el último día de febrero. Una fecha que varía porque cada cuatro años el último día es el 29 de febrero. Con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se pretende dar a conocer enfermedades invisibles que también están en la ciudad de Terrassa y situarlas como prioridad social y sanitaria porque tienen un gran impacto social.

Las enfermedades minoritarias son graves y poco frecuentes en la población. Se consideran minoritarias porque afectan a un número muy limitado de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. A pesar de la baja prevalencia en la población, este grupo de dolencias supone un gran impacto para la salud.

Este abanico de enfermedades comparte características particulares:

  • que el 80% tiene origen genético
  • que muchas se inician en la edad pediátrica

Son enfermedades crónicas con una progresión degenerativa y un alto grado de discapacidad. Presentan dificultad para el tratamiento y en ocasiones no se dispone del tratamiento adecuado para curarlas o paliar la sintomatología. Son enfermedades de elevada complejidad y precisan una atención multidisciplinar con intervenciones desde los ámbitos sanitario, sociosanitario, educativo, social y laboral.

En el vídeo se explica el modelo de atención de las enfermedades minoritarias en Cataluña.

En rarediseaseday.org hay la recopilación de cientos de miles de eventos en todo el mundo que han llegado a millones de personas y han dado lugar a una gran cobertura mediática. El Ayuntamiento de Terrassa, a través del servicio de salud comunitaria, también se une a la campaña que ya se ha convertido en un fenómeno mundial, para registrar los eventos que organiza en torno a ese día. En este enlace se pueden consultar.

Este és un vídeo realizado desde la Plataforma de Enfermedades Minoritarias del ICS para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de una mirada inclusiva a las enfermedades minoritarias.

#JuntsFemPinya

Va a las noticias de salud comunitaria