El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries o Rares se celebra l'últim dia de febrer. Una data que varia perquè cada quatre anys l'últim dia és el 29 de febrer. Amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries es pretén donar a conèixer malalties invisibles que també estan a la ciutat de Terrassa i situar-les com una prioritat social i sanitària perquè tenen un gran impacte social.

Les malalties minoritàries són greus i poc freqüents a la població. Es consideren minoritàries perquè afecten un nombre molt limitat de persones. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS) hi ha més de 7.000 malalties rares que afecten al 7% de la població mundial. Malgrat la baixa prevalença en la població, aquest grup de malalties suposa un gran impacte per a la salut.

Aquest ventall de malalties comparteix característiques particulars:

• que el 80% tenen origen genètic
• que moltes s'inicien a l'edat pediàtrica

Són malalties cròniques amb una progressió degenerativa i amb un alt grau de discapacitat. Presenten dificultat per al tractament i a vegades no es disposa del tractament adequat per curar-les o pal·liar la simptomatologia. Són malalties d'una elevada complexitat i precisen una atenció multidisciplinar amb intervencions des dels l'àmbits sanitari, sociosanitari, educatiu, social i laboral. 

En el vídeo s'explica el model d'atenció de les malalties minoritàries a Catalunya.

A rarediseaseday.org hi ha el recull de centenars de milers d'events arreu del món que han arribat a milions de persones i han donat lloc a una gran cobertura mediàtica. L'Ajuntament de Terrassa, a través del servei de salut comunitària, també es va unir a la campanya que ja s'ha convertit en un fenòmen mundial, per enregistrar els events que va organitzar al voltant d'aquest dia. Cliqueu l'enllaç per veure-ho.

Estrena el 2021 d'un vídeo fet des de la Plataforma de Malalties Minoritàries de l'ICS per conscienciar la societat sobre la necessitat d'una mirada inclusiva a les malalties minoritàries.

#JuntsFemPinya

Aneu a l'Actualitat de Salut comunitària